A data foi escolhida por ser uma data rara que não acontece todos os anos. Essa é uma iniciativa global que destaca condições de saúde que afetam mais de 300 milhões de pessoas em todo o mundo. Instituída pela Organização Europeia de Doenças Raras, esta data é um chamado à conscientização ao mesmo tempo que possibilita visibilidade sobre a pauta.
Definidas como aquelas que atingem menos de 65 pacientes em cada grupo de cem mil, as doenças raras são frequentemente degenerativas, crônicas e incapacitantes.
No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas enfrentem doenças raras, um número que pode ser subestimado.
Nosso mandato defende que sejam realizadas ações de conscientização para a população em geral e profissionais do município para que possam ter um olhar acolhedor e atento que auxiliem no diagnóstico precoce, acompanhamento e tratamento.