Realizamos ontem (26/02) em parceria com a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras a Palestra: “ Sinais de Alerta de Doenças, Síndromes Raras e a Importância da Participação Social”.
A atividade foi realizada alusiva ao fevereiro lilás que tem como objetivo trabalhar a conscientização sobre doenças e síndromes raras. O dia mundial de conscientização sobre doenças raras é comemorado no dia 29 de fevereiro, dia raro no calendário.
As autoridades abordaram a importância dessa discussão e a palestra demonstrou o quanto o diagnóstico correto e precoce pode contribuir positivamente.
Estiveram presentes:
A Secretária Municipal da Saúde , Marilda França Gimenes Zanoni; a Coordenadora do Departamento de Educação Especial/Inclusão da Secretaria Municipal de Colombo, Maria Cristina Vidolin; A palestrante e representante da Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras Shirley Ordonio, a Presidente da Associação Niemann-Pick & Batten Brasil (ANPB) e membro da Aliança Paranaense de Doenças Raras, Rejane Machado; Mayara Faria membro da Associação de pais e amigos da Síndrome de Sotos no Brasil (APASSB) e Aliança Paranaense de Doenças Raras; e André Lucas Vice Presidente do Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência de Colombo, além da Vereadora Doliria Strapasson, servidores e servidoras da câmara, da saúde, da educação e assistência e organizações não governamentais.
Agradecemos a participação de todas e todos e convidamos cada um/a para somar na luta por espaços mais inclusivos, políticas públicas e maior visibilidade para essa causa tão importante.
